середу, 14 серпня 2013 р.

У батьків з ДЦП забрали здорову доньку

Джерело: СТБ

 

У родителей-инвалидов с ДЦП забрали здоровую новорожденную девочку


Джерело: Неинвалид.Ru

            
Август 14, 2013

В семье инвалидов с  родилась здоровая девочка, но ее забрали у родителей. Чиновники считают, что супруги из-за собственного состояние здоровья не в состоянии 
заботиться о собственной дочери. Молодые родители в отчаянии и умоляют о помощи.


В семье инвалидов с ДЦП родилась здоровая девочка, но ее забрали у родителей. Чиновники считают, что супруги из-за собственного состояние здоровья не в состоянии заботиться о собственной дочери. Молодые родители в отчаянии и умоляют о помощи.

Светлана и Анатолий не сдерживают слезы, когда пересматривают фотографии доченьки. Супруги познакомились 3 года назад в гериатрическом пансионате. Влюбленные сыграли свадьбу, Светлана забеременела. Эти 9 месяцев были самыми счастливыми и наиболее тревожными в жизни молодой семьи. Анатолий говорит, то мгновение, когда в первый раз взял дочку на руки, запомнит на всю жизнь.

Врачи рассказывают: беременность длилась без осложнений, а вот роды принимали под общим наркозом, делали кесарево сечение.

«На данный конкретный момент ребенок здоров, все рефлексы, все в порядке, ребенок хорошо кушает, набирает в весе, нет признаков какой-то болезни», - говорит Татьяна Бабич, главный врач перинатального центра.

Новорожденную доченьку назвали библейским именем Есфирь, что значит «скрытая». Однако позавчера, сразу после выписки, ребенка забрали представители соцслужбы. Несмотря на мольбы родителей. Убитые горем, они вернулись в гериатрический пансионат одни.
«Соцслужбы сказали, что инвалид вообще ни на что не имеет права. Установили нам два дня в неделю, в четверг и вторник, видеться с ребенком. А директор вот зашел сегодня и сказал – что вы там поднимаете бучу?», - рассказывает отец Анатолий Шугаев.

В свою очередь в городской службе по делам детей уверены, что родители не смогут воспитать ребенка, потому что сами нуждаются в помощи. Чиновники считают - девочке будет лучше в приюте.

«Родители имеют такие заболевания, которые, к сожалению, не дают им в полной мере исполнять свои родительские обязанности, в связи с этим ребенок автоматически приобретает статус ребенка, лишенного родительского попечения», - ответила Светлана Щербакова, руководительница городской службы по делам детей.

«Государство не было готово к тому, что у семьи инвалидов родится ребенок. Тот факт, что у них ограниченные способности, что они ограничены в передвижении, это еще не законные основания для того, чтобы забрать ребенка из семьи», - объяснил правозащитник Ричард Сидней.

Родителям даже думать больно, что их малыш будет жить среди чужих людей. Готовы отдать все, чтобы только ребенок был с ними. Однако не имеют собственного жилья, а в Крыму заведений, где могли бы проживать инвалиды с детьми, нет. Но Анатолий и Светлана сдаваться не собираются, они уверены, что вместе преодолеют все трудности.

«У нас много друзей, много знакомых, помогать нам будут, и сами мы будем справляться. Просто пусть нас воспринимают как людей, мы не животные, мы люди!», - говорит отец Анатолий Шугаев.


Источник: http://vikna.stb.ua/news/2013/8/9/135458/

четвер, 27 червня 2013 р.

Юнас Хельгессон: «ДЦП – это не то, о чем ты рассказываешь на первом свидании, мол, меня зовут Макс, у меня поврежден мозг»

Автор:  Джерело: Неинвалид

Июнь 11, 2013

: « – это не то, о чем ты рассказываешь на первом свидании, мол, меня зовут Макс, у меня поврежден мозг»

 Женат, ждет рождения малыша. Работает, пишет книги, выступает на телевидении. Играет в гольф, водит автомобиль, бегает. Шведский должен был всю жизнь провести в коляске. Но – не захотел. Ирина Дергач встретилась с ним в Минске, куда он приехал презентовать свою книгу. Кстати, теперь ее можно найти во многих белорусских специализированных библиотеках.

 Юнас Хельгессон: «ДЦП – это не то, о чем ты рассказываешь на первом свидании, мол, меня зовут Макс, у меня поврежден мозг»

– В пять лет я умел говорить два слова: «мама» и «мороженое», – говорит стоящий на сцене человек с ярко выраженными признаками . – Бедный папа!

В зале несмело улыбаются: как-то неловко открыто смеяться над инвалидом.

Еще через несколько минут, забыв о своих внутренних барьерах, зал смеется, одобрительно гудит и аплодирует. Шведский , музыкант и юморист через слово отпускает шутки в свой собственный адрес.

– Как только я знакомлюсь с кем-то поближе, человек перестает замечать странное тело и невнятный голос, – говорит после выступления Юнас.

Это правда: кажется, мы знакомы с ним с детства. В Минске Юнас всего второй раз, приехал презентовать свою книгу «Да, я таким родился!»

Книга, изданная поначалу пятитысячным тиражом, разошлась уже пятидесятитысячным.
– Я написал книгу о тех, кто невидим, – объясняет ее популярность Юнас.

Мальчик и диагноз

– это не то, о чем ты рассказываешь на первом свидании: мол, здравствуйте, меня зовут Макс, у меня поврежден мозг, – констатирует Юнас.

Когда он появился на свет, пуповина в четыре витка обмоталась вокруг шеи. Первые сорок минут жизни мальчик не дышал. Долгое кислородное голодание, паралич части мозга, нарушение речи, напряжение одних мышц и непроизвольные спазмы других.

– Я как герой игры, которую кто-то запустил на устаревшем компьютере, – популярно объясняет Юнас. – Скверное разрешение, изображение дергается и зависает. Причем моя левая сторона гораздо сильнее подвержена спазмам и вынуждает меня жить двойной жизнью. Когда я думаю, что хорошо бы выпить кофе, левая рука говорит: «Почему бы тебе не пролить кофе?», -- а когда я сижу в автобусе рядом с красивой девушкой, она (рука) вдруг решает немного пробежаться.

Преимущество этой двойной жизни в том, что если мне вечером скучно, я всегда могу поиграть сам с собой в «камень, ножницы, бумагу».

Юнас Хельгессон: «ДЦП – это не то, о чем ты рассказываешь на первом свидании, мол, меня зовут Макс, у меня поврежден мозг»

Врачи сказали родителям Юнаса, что их ребенок проведет жизнь в инвалидной коляске. И первые 13 лет никто не сомневался, что специалисты правы: Юнас не мог передвигаться самостоятельно.

В том, что в один прекрасный день коляска отправилась в утиль, огромная заслуга родителей.
– Однажды, когда я был маленьким, мою маму спросили, каково это – иметь ребенка-инвалида. Всей семье, по-видимому, приходится приспосабливаться к Юнасу? В самом вопросе звучал казавшийся естественным ответ, но мама спокойно возразила:

– Это ему приходится приспосабливаться к нам. Нас все-таки больше!

Я приучен к обращению со мной, как с обычным человеком, и не привык быть объектом из серии «пожалей меня», - пишет Юнас в своей книге.

Ну а стимулом проститься с инвалидной коляской стал гольф. Отец Юнаса, видя, что сына увлекает эта игра, стал достойным спарринг-партнером. Мальчик ковылял по полю, опираясь на клюшку и не замечая кровавого следа от разбитых о камни ног. После игры они с отцом подсчитали, какое расстояние прошел Юнас от лунки к лунке: оказалось, целую милю!
Действительно, зачем столь опытному пешеходу коляска? Родители сразу спрятали ее подальше.

– Со временем я начал, исключительно в знак протеста, упрямо и без разбору отказываться от всех специальных приспособлений, – признался, став взрослым, Юнас. – Во мне нарастало чувство неповиновения. Я больше не хотел вещей, которые позволяли инвалидности управлять моей жизнью.

До и после, а также одновременно с коляской в утиль отправилось еще много вещей – похожая на скатерть карта символов, на которой неговорящий Юнас говорил, чего он хочет, тяжелые ортопедические ботинки, ложка с утолщенной ручкой, которую удобно держать в руке, кресло с моторчиком...

Юнас Хельгессон: «ДЦП – это не то, о чем ты рассказываешь на первом свидании, мол, меня зовут Макс, у меня поврежден мозг»

Надо ли мечтать о невозможном
Научившись ходить, а потом и бегать в обычных кроссовках, есть вилкой и ножом (хотя первое время приходилось делать это в солнцезащитных очках, чтобы не выколоть глаза), Юнас замахнулся на немыслимые для человека с его диагнозом высоты: играть в рок-группе, получить высшее образование и водительские права, жить отдельно от родителей, создать семью.

А потом оказалось, что справиться с собственными физическими недостатками легче, чем преодолеть всеобщую косность. Даже в Швеции.

Как бы Юнас ни мудрил с резюме, которые он рассылал работодателям, все равно выходило плохо. Если он сообщал, что у него ДЦП, вообще не получал ответа. Если об этом не упоминал, было еще хуже.

Представитель одной торговой компании, только увидев в дверях Юнаса, заявил, что его услуги здесь не нужны. А в магазине одежды ему ответили вежливо, но прямо:
– Если мы возьмем тебя, потеряем покупателей.

Первая попытка Хельгессона получить высшее образование не удалась: не выдержав прессинга, он сам оставил университет. А вот водительские права получил с первого раза, хотя экзаменатор заметно волновался, даже грыз ногти.

– Элементом экзотики в моем вождении является полицейский контроль. Дело в том, что в вечернее время многие окружающие думают, что я влил в себя слишком много веселящей жидкости. Полицейские тоже думают, что я «готов». Их подозрительность доходит до высшей точки, когда выясняется, что от меня не пахнет алкоголем. Они не понимают, как зрачки у меня могут быть нормального размера, если я в таком состоянии. А когда я раз за разом повторяю, что не могу подуть в трубку алкотестера из-за своей болезни, они приходят в замешательство и теряют самоконтроль.

Юнас Хельгессон: «ДЦП – это не то, о чем ты рассказываешь на первом свидании, мол, меня зовут Макс, у меня поврежден мозг»

Один полицейский от изумления забыл выписать Юнасу штрафную квитанцию за превышение скорости. Второй на полном серьезе спросил пассажиров, действительно ли они не возражают, чтобы за рулем сидел именно он.  Пассажиры не возражали.

Самым трудным для Юнаса было поверить в возможность взаимной любви.

– Счастливым летом, когда мы с Ханной решили обручиться, мне захотелось придумать для нее что-нибудь особенное, запоминающееся. В конце концов, появилась идея попросить ее руки на крыше самого высокого в Скандинавии небоскреба в Мальме. Я пошел и спросил работников, могу ли я в 22 часа привести на крышу свою невесту. Они переспросили: тебе нужно расписание 22-го автобуса?

В итоге Юнас сделал Ханне предложение в другом месте. Они счастливы в браке уже шестой год, ждут ребенка.

– Мне все время задают один и тот же вопрос: есть ли у Ханны ДЦП? А какая разница? Для любви ограничения не имеют никакого значения.

Это одна из немногих тем, по поводу которых Юнас не отпускает шуточек.

По правилу «правильной» лупы

Юнас проговаривает простые, но почему-то не всем до сих пор доступные истины.

Во-первых, мир открыт для всех, в том числе для тех, кто пока невидим.

Во-вторых, важно сфокусироваться на том, что умеешь, а не на том, чего пока не можешь.
-- Я, например, не могу сидеть согнувшись, – признается Юнас. – Мог бы целыми днями сокрушаться: я не умею сидеть! Как так можно: я не умею даже сидеть! А, собственно, так ли обязательно сидеть согнувшись? У меня в этом нет никакой необходимости!

Однажды я искал перчатку, чтобы выйти на улицу морозным днем. Я перерыл шкафы, заглянул под кровать, осмотрел кухню... а оказалось, перчатка была в моей руке. Такое часто бывает: ты можешь искать счастья, лучшей жизни, все время ходить недовольным... а все в твоих руках.
И, наконец, самое важное в жизни – это любовь.

-- Глядя на меня, многие думают, что я сильный человек, герой. Нет, я очень слабый. Но я не одинок: у меня есть любящие родители, брат и сестра, собственная семья и друзья. Сложно жить со своими ограничениями, только если ты одинок.

Мне хотелось бы помочь людям научиться использовать правильную лупу, увеличивающую хорошие и приятные стороны жизни, а не ужасные и отвратительные.

***
Один шведский журналист задал Юнасу Хельгессону вопрос:

– Юнас, если бы кто-то мог исполнить любое твое желание, чего бы ты у него попросил?

Вероятно, он ждал тяжелого вздоха: «Конечно, здоровья...»

Но Юнас ответил иначе:

– Мороженого.

Журналист очень огорчился, попросил подумать еще раз, и ответить серьезнее.
Юнас подумал и подтвердил:

– Мороженого. Пожалуй, даже две порции.

Чем же Юнас Хельгессон отличается от большинства, у которого всегда есть список поручений для золотой рыбки?

Мне кажется, в подаренной Юнасом книге я нашла ответ:
– Мой девиз: сдаваться всегда слишком рано.

Страница о Юнасе Хельгессоне в шведской Википедии http://sv.wikipedia.org/wiki/Jonas_Helgesson




середу, 26 червня 2013 р.

Фотомодель с ДЦП Ангелина Уэльская: «Мечта ставит меня на ноги»

Автор:  Ирина Дергач Джерело: Неинвалид

            
Июнь 24, 2013
 – белорусская . Она участвует в фотосессиях и пишет сценарий театрального шоу с участием людей с инвалидностью.

Но ни одно модельное агентство не принимает девушку с проблемами дикции, которая не может ни ходить, ни стоять без поддержки.

– Как вы себе это представляете? – спросили Ангелину в одном из ведущих агентств.
Ангелина представляет так: в своем будущем шоу она планирует летать.

– Когда я была маленькая, мечтала быть актрисой, – говорит Ангелина. – А надо мной смеялись: ну, какая из тебя актриса, посмотри на себя... И советовали учиться на психолога. Психология мне тоже нравится, но я решила, что поступлю на специальность, которая позволит быть ближе к театру.

Конкурс был огромный, никаких поблажек абитуриентам с инвалидностью не было. Ангелина поступила и уже заканчивает четвертый курс.

В 17 лет Ангелина решила встать с коляски. И встала! Правда, ходить без поддержки у нее пока не получается.

– Ни мама, никто другой никогда ничего не делает за меня, никакие сопровождающие не сидят рядом со мной на лекциях, – говорит Ангелина. – Иногда, когда приходят новые преподаватели, я попадаю в смешные ситуации. Вот недавно педагог взяла мою курсовую работу и пригласила выйти к доске, чтобы защитить ее. Я начинаю объяснять, что не могу выйти, и группа наперебой меня поддерживает... Преподаватель от удивления только и смогла спросить: «А кафедра знает, что вы не можете выйти?!»

Фотомодель с ДЦП Ангелина Уэльская: «Мечта ставит меня на ноги»
Ангелина смеется, рассказывая о таких эпизодах. Ее правило: не можешь изменить ситуацию – измени свое отношение к ней.

– Сама я давно перестала говорить слово «инвалид», – продолжает она. – Считаю его некорректным, к тому же СМИ растиражировали образ инвалида как человека, живущего в болезни и безысходности.

А я хочу показать, что такие люди, как я, могут быть красивыми и успешными. И что страна, которая не использует сполна наш потенциал, себя же обедняет.
***

Фотомодель с ДЦП Ангелина Уэльская: «Мечта ставит меня на ноги»

– Человек интересен своими особенностями, поэтому отличающиеся возможности могут стать твоей изюминкой, – говорит Ангелина. – Мое детское желание быть актрисой оформилось пять лет назад, когда я увидела по телевизору модный показ Victoria’s Secret. Я решила, что должна стать такой же красивой и желанной.

Учиться приходится самостоятельно: Ангелина работает дома перед зеркалом и изучает систему Станиславского по его книгам: ведь  должна исполнить заданную дизайнером роль не хуже, чем актриса. Ежедневно с поддержкой мамы она гуляет, занимается на домашних  тренажерах. Родители купили ей тяжеленные горнолыжные ботинки: в них она может стоять и даже передвигаться по квартире без помощи.

***

Фотомодель с ДЦП Ангелина Уэльская: «Мечта ставит меня на ноги»
Первая фотосессия у Ангелины была три года назад. Признается: было страшновато, но она справилась.

Через год ее отобрали на эпизодическую роль в российском мини-сериале «А снег кружит».
– В фильме я играла саму себя –  с , которая участвует в ток-шоу, – говорит Ангелина. – То есть на площадке сидели зрители, среди которых были мои родители, по роли у меня был муж и ребенок. Я видела, что мама очень волнуется, на нее жалко было смотреть, а я чувствовала себя перед камерой, как рыба в воде.

После программы телефоны семьи раскалились от звонков: друзья и знакомые поздравляли Ангелину с замужеством и удивлялись, когда же она успела стать матерью. Они так и не поняли, что смотрели фильм, а не реальное ток-шоу.

– Я постоянно рассылала и рассылаю по всему миру свои резюме и фотографии, – говорит Ангелина. – К сожалению, ответов приходит очень мало.

***

Фотомодель с ДЦП Ангелина Уэльская: «Мечта ставит меня на ноги»

– Театр – это моя профессия,  – мечта. Я подумала, почему бы не соединить моду и театр, демонстрируя коллекцию одежды с элементами театрального действа? Почему бы вместе с обычными моделями не вывести на  моделей с отличающимися возможностями? (Людей с инвалидностью она называет только так – прим .ред.) Я взяла за основу мифологический сюжет о Пигмалионе и Галатее – но Галатея у меня без рук. И такие, как я, не обязательно должны демонстрировать одежду в инвалидной коляске: они могут даже летать.

Фотомодель с ДЦП Ангелина Уэльская: «Мечта ставит меня на ноги»

Ангелине не нравятся спектакли, где люди с инвалидностью остаются несчастными из-за своего физического облика. К примеру, она видела на сцене актера с , исполняющего роль Квазимодо – и спектакль ей не понравился. У нее совсем другие намерения: показать внутреннюю и внешнюю красоту необычных моделей.

Фотомодель с ДЦП Ангелина Уэльская: «Мечта ставит меня на ноги»




– Я очень четко понимаю, что плыву против течения в своем желании быть моделью, работать в моде и шоу-бизнесе, – говорит Ангелина. –      Но даже если кто-то крутит пальцем у виска на мой счет, не унываю, а еще больше начинаю верить в себя и свой потенциал. Потому что красота – внутри, а все прочее вздор! Может быть, мой личный пример послужит для кого-то толчком, он начнет верить в себя, мечтать, что-то делать, или просто захочет жить! Ведь мечта придает силы и ставит на ноги… Как показывает мой опыт, в буквальном смысле слова!

середу, 19 червня 2013 р.

Это действительно важно.

Автор: Сергій Терентьєв Джерело: Моя хата не з краю, а твоя?



Последние пару лет, я очень сильно связан с детьми-сиротами. То что часто слышу и вижу заставляет волосы на голове шевелится, режиссеры голливудских драм и триллеров — отдыхают. Но есть среди детей-сирот особенная группа — дети с ограниченными возможностями.

Вот как видят эту проблему мои друзья, которые третий год подряд организовывают обучение для волонтеров и работают с такими детьми (инфа, как говорится из первых рук):
В Украине судьба детей с физическими недостатками очень трагична. Из родильного дома менее 3% родителей забирают детей с физическими недостатками. Таких особенных детей общество считает обузой. Считается, что они не способны к обучению, не могут выполнять такие простые задачи как одеться или кушать самостоятельно, не способны к профессиональной деятельности, к самообеспечению и самостоятельной жизни в целом, и тем более ничего не могут дать обществу.
Страшно, в мирное время, мы, как общество (если не своими действиями, то своим бездействием) обрекаем на мучительную смерть в одиночестве и так и не раскрыв свои таланты и те возможности которые эти дети имеют.

Я трижды в жизни стыкался с подобными детьми и взрослыми. Первый разво время курсов подготовки служителей для церкви в 2003 году, тогда был ещё совсем зеленым студентом. Нам показывали разные служения церквиНОВА ЖИЗНЬ, одно из них — дневной центр для детей с ограниченными возможностями. Впервые, я не мог сказать ни слова, ком стоял в горле, когда смотрел на этих детей. Я не плакал, точнее — не было слез, но даже тогда, будучи будучи-борзым студентом — мое сердце обливалась кровью. Я думал, они несчастны — но они улыбались и расказыввали стихи, а одна девочка даже говорила на английском…


Встреча вторая. В 2006 году мы начали работать с детьми-инвалидами в специализированном центре у нас в городе. Не скажу, что мы сделали много, но работа с детьми и общение с руководством центра — меня вновь зацепило, я снова начал понимать как много я имею, и как много вокруг тех, кому нужна моя забота и поддержка.


Встреча третья. Тарас. Харьков (с этого момента началась моя работа с сиротами), если пост будут читать ребята которые были в харьковском лагере, они улыбнутся, Тарас имя нарицательное… но скорее всего было нарицательным. Наверное я никогда не смогу забыть последние минуты в лагере 2012 года. Все же нужно написать несколько слов о том, почему Тарас — особенный. У него не все в порядке с интеллектом и т. д., он очень жестко пристает ко всем девчонкам, его бьют, он пристают дальше, был момент, когда я пробовал с ним говорить, потом ещё и ещё… следующее мое желание — сильно ударить, чтоб дошло… конечно, я его не бил, но где-то поставил крест и стал говорить с ним строже. И вот в прошлом году, я должен был уехать на день раньше окончания нашей программы, собрал вещи и пошел к машине. Как всегда Тарас — тут-как-тут.

Особого желания с ним обниматься и прощаться не было, но все же я пожал руку и сел в машину… он подошел к открытом окну со слезами на глазах и плача сказал: Прощай, мы больше не увидимся. Мы тронулись, а он продолжал плакать и держаться за машину прося не оставлять его… я снова не проронил слезы, но в этот раз сердце обливалось кровью ещё больше. Всякий раз, когда я вспоминаю эту историю я хочу плакать… когда никого рядом нет — я не сдерживаю эмоции, ведь слова Тарас можно назвать пророческими — скорее всего мы больше не увидимся, без поддержки — он обречен, а государство после его выхода из интерната — умывает руки. Нет, я не виню чиновников, я скорее задаю себе вопрос — а что я могу сделать?




А можем мы много, возвращаясь к первой цитате — хочу сказать вот, что: такие дети — ОСОБЕННЫЕ, они не обуза и могут многое, просто им нужна наша помощь. Да поможет нам Бог не молчать и не сидеть сложа руки — но сделать первый шаг — задать себе вопрос: что я могу? И получив ответ — сделать это.

Друзья попросили меня поделится информацией о конференции «обними — не отпускай» которая посвящена работе с такими детьми. Больше информации здесь. Вот почему я вспомнил эти истории и решил поделится с Вами,


Даст Бог кому-то это будет полезным. Восхищаюсь людьми работающими с инвалидами (простите за некорректное слово).

Буду благодарен — если поможете в распространении информации о конференции, да и этого постинга.

четвер, 6 червня 2013 р.

Джерело: CP Family Network



Here is my 10 year old son. He has spastic quad cp, hydrocephalus, and epilepsy. Throughout all of that he can still light up a room with his precious smile.

 Це мій десятирічний син. У нього Церебральний параліч, гідроцефалія і епілепсія. Не зважаючи на це, він досі осяває кімнату своєю неперевершеною посмішкою.

вівторок, 30 квітня 2013 р.

Світ для всіх - інвалідність

THEORY&PRACTICE

У центрі чергової дискусії проекту «Справжнє майбутнього» стоїть тема інвалідності і ставлення до неї суспільства. Німецький гість - Петер Радтке, відомий режисер, актор і активіст, страждає хворобою кришталевих кісток і пересувається в інвалідному візку. З російського боку в дискусії бере участь керівник програм з працевлаштування людей з інвалідністю РООІ «Перспектива» Михайло Новіков. Модератор дискусії - театральний педагог і режисер Андрій Афонін.


Джерело: Cerebral Palsy Family Network

пʼятницю, 12 квітня 2013 р.

Обличчя церебрального паралічу

Історії ● Сузанна і Естелла





Привіт… Мене звуть Сузана і я маю прекрасну доньку, її звуть Естела. Вона моя найстарйша. Вона моя опора. Вона моя найстарша донька серед дітей. Я маю трійко діток загалом. Вона має церебральний параліч. Вона не говорить.  Вона почала ходити в 5 років, а навчилася користуватися ванною кімнатою в 7 років. Я пишаюся як матір, бо вона дуже співчутлива, позитивна, харизматична, дружня дівчинка в моєму житті. Я можу тільки дякувати Богу, що він дав такий дарунок мені. Коли я плачу або сильно сумую, вона єдина, хто підіймає мій настрій, хто втішає мене. Я люблю її дуже.


Hi.... My name is Susana and I have a Beautiful Daughter, her name is Estela.... She as been my strength ... She is 12 yrs and is the oldest from kids. I got 3 kids in total. She as Cerebral Palsy. She doesn't talk. She started walking at 5 yrs and started using the bathroom at 7 yrs.... I'm a proud mother cause she is such a strong hearted, positive, charismatic , friendly lil girl in my life. I can only thank God for giving me this gift to me.... When I cry or I get depressed she's the one to lifted my spirit up. I Love Her so much.

пʼятницю, 29 березня 2013 р.

Рубен Давид Гонсалес Гальєго. Як неходяча людина отримала Буккерівську премію?

Автор: Катерина Богданова Джерело: Школа Жизни



Життя Рубена Давида Гонсалеса Гальєго - одне суцільне горе. Горе, яке нічим виправити неможливо. Горе, яке застрягло назавжди. Але Рубен не впадає у відчай і вважає себе щасливою людиною. В Інтернеті його фотографії найчастіше зустрічаються у вигляді портрета. До плечей. Дивлячись на них бачиш - дуже симпатичний чоловік. А нижче плечей Рубена немає. Вірніше, є, але яка це людина? Дві речі, які Рубен вміє - працювати головою, і трохи гірше - рукою. У нашій країні лише такі вміння марні

- Почитай! Ти будеш плакати ... - з такими словами кілька років тому моя знайома простягнула мені стареньку дискету (зараз таких і немає зовсім). Я читала. І плакала. Тому що на цій дискеті був роман « Біле на чорному », що став сенсацією в Росії і країнах СНД. На 50 сторінках, набраних банальним 12 «Таймс», була проста історія простого інваліда з ДЦП, у якого на його біду повністю зберігся інтелект. 

Художні достоїнства цього роману можна ставити під сумнів, хоча я на це не наважуся. Але очевидно одне - про такий правді і так сильно раніше не говорив ніхто. І, мабуть, рідко зустрічається книга, написана одним-єдиним - працюючим - пальцем. Навіть тепер її неможливо купити в найбільших Інтернет-магазинах. Цієї книги могло і не бути. Якби одного разу Рубен не знайшов свою матір, у Празі, куди його привезла кіногрупа, що знімала документальний фільм. Хоча ні, книга була б у будь-якому випадку. Тому що до цієї зустрічі в біографії російського юнака з виключно іспанської прізвищем був дитячий будинок, будинок престарілих, два шлюби і двоє дітей ... Так що, зустріч з матір'ю не була випадковістю.

 Втім, почнемо з самого початку. Його історія - хороший сюжет для серіалу. Тільки хорошого, в жанрі теленовели, кінця не буде точно. Тому що в житті дива зцілення трапляються рідко. Дід був генсеком компартії в Іспанії. Тому нічого дивного в тому, що Аурора Гальего - мати - вищу освіту отримувала в Москві. Там вона познайомилася зі студентом-венесуельцем. Студентський роман, вагітність і 20 вересня 1968 року - двоє нежиттєздатних дітей. Брат-близнюк Рубена помер відразу. А Рубен залишився. Повним інвалідом. 



За розказаною ним же легендою, рік Аурора жила при сині. Потім їх розлучили. Матері сказали, що дитина померла. Втім, дитячі будинки для інвалідів і були тією самою повільною, болісною смертю. Хоча не виключаю, що вижив Рубен завдяки своєму відомому походженням. Про все це і розповідає його книга. Як шматочки величезного пазла, Рубен вихоплює з пам'яті моменти свого життя. Як доводилося по ночах повзти до туалету - нянечок не добудитися. Як з дванадцяти років починали пити горілку - раніше не можна. Як жінка-карлиця - вже у будинку престарілих - покінчила з собою. Її просто вирішили перевести у відділення для «доходяг». Він говорить про своїх знайомих з «того» життя, і як би побіжно позначає - «у нього не було ніг». І ти сприймаєш це як відкриття. Бо як це - немає. Він же, нормальний за описом - ходив на уроки, лаявся з медичками. Та ні, це ми його таким собі намалювали. Тому що ніколи не були в цих будинках для інвалідів. І не знаємо, скільки їх і як там. А там - зовсім інше життя. 

А в будинках престарілих, куди переводили вісімнадцятирічних, а то й 16-річних - смерть. «Якщо зляжеш, підійти буде нікому. Поставлять на тумбочку біля ліжка тарілку з кашею, живи як хочеш. Кричи, не кричи - ніхто не підійде ». Для контрасту Рубен описує свій побут в Америці. Як маневренно рухається його крісло, кероване єдиною працюючою рукою. З якими перепрошуваннями йому пропонують пройти в інший зал кафе, який пристосований для колясочників. Зараз «безбар'єрне середовище» почало розвиватися і у нас. Але тільки-тільки почало. «Всі дивляться повз тебе, не помічають.  Ти - не людина, ніщо. Але іноді через природну доброти або з професійної необхідності співрозмовник з'ясовує, що всередині ти такий же, як і всі. В одну мить байдужість змінюється захопленням, захоплення -. Глухим відчаєм перед реальністю» 

У 2001 році у віці 33 років Рубен зустрівся, нарешті, зі своєю матір'ю і виїхав з нею до Іспанії. У 2003 році з'явився його знаменитий роман «Біле на чорному». Тоді ж він отримав премію «Букер - відкрита Росія». А через рік про нього зняли фільм, також удостоєний численних нагород. Сьогодні Рубен Давид Гонсалес Гальєго живе В США. Зі своєю третьою дружиною. І не повернеться. Тому що тут йому уготована доля одна. Але давайте про це не будемо.


� Shkolazhizni.ruЖиття Рубена Давида Гонсалеса Гальєго - одне суцільне горе. Горе, яке нічим виправити неможливо. Горе, яке застрягло назавжди. Але Рубен не впадає у відчай і вважає себе щасливою людиною. В Інтернеті його фотографії найчастіше зустрічаються у вигляді портрета. До плечей. Дивлячись на них бачиш - дуже симпатичний чоловік. А нижче плечей Рубена немає. Вірніше, є, але яка це людина? Дві речі, які Рубен вміє - працювати головою, і трохи гірше - рукою. У нашій країні ТІЛЬКИ такі вміння марні. - Почитай! Ти будеш плакати ... - з такими словами кілька років тому моя знайома простягнула мені стареньку дискету (зараз таких і немає зовсім). Я читала. І плакала. Тому що на дискеті цієї був роман « Біле на чорному », що став сенсацією в Росії і країнах СНД. На 50 сторінках, набраних банальним 12 «Таймс», була проста історія простого інваліда з ДЦП, у якого на його біду повністю зберігся інтелект. Художні достоїнства цього роману можна ставити під сумнів, хоча я на це не наважуся. Але очевидно одне - про такий правді і так сильно раніше не говорив ніхто. І, мабуть, рідко зустрічається книга, написана одним-єдиним - працюючим - пальцем. Навіть тепер її неможливо купити в найбільших Інтернет-магазинах.

��������: http://translate.googleusercontent.com/translate_c?act=url&depth=1&hl=uk&ie=UTF8&prev=_t&rurl=translate.google.com&sl=ru&tl=uk&u=http://shkolazhizni.ru/archive/0/n-26669/&usg=ALkJrhgmmE4QlMIk2jYCRizbfgxfhcOJUg
� Shkolazhizni.ruЖиття Рубена Давида Гонсалеса Гальєго - одне суцільне горе. Горе, яке нічим виправити неможливо. Горе, яке застрягло назавжди. Але Рубен не впадає у відчай і вважає себе щасливою людиною. В Інтернеті його фотографії найчастіше зустрічаються у вигляді портрета. До плечей. Дивлячись на них бачиш - дуже симпатичний чоловік. А нижче плечей Рубена немає. Вірніше, є, але яка це людина? Дві речі, які Рубен вміє - працювати головою, і трохи гірше - рукою. У нашій країні ТІЛЬКИ такі вміння марні. - Почитай! Ти будеш плакати ... - з такими словами кілька років тому моя знайома простягнула мені стареньку дискету (зараз таких і немає зовсім). Я читала. І плакала. Тому що на дискеті цієї був роман « Біле на чорному », що став сенсацією в Росії і країнах СНД. На 50 сторінках, набраних банальним 12 «Таймс», була проста історія простого інваліда з ДЦП, у якого на його біду повністю зберігся інтелект. Художні достоїнства цього роману можна ставити під сумнів, хоча я на це не наважуся. Але очевидно одне - про такий правді і так сильно раніше не говорив ніхто. І, мабуть, рідко зустрічається книга, написана одним-єдиним - працюючим - пальцем. Навіть тепер її неможливо купити в найбільших Інтернет-магазинах. Цієї книги могло і не бути. Якби одного разу Рубен не знайшов свою матір-в Празі, куди його привезла кіногрупа, що знімала документальний фільм. Хоча ні, книга була б у будь-якому випадку. Тому що до цієї зустрічі в біографії російського юнаки з виключно іспанської прізвищем був дитячий будинок, будинок престарілих, два шлюби і двоє дітей ... Так що, зустріч з матір'ю не була випадковістю. Втім, почнемо з самого початку. Його історія - хороший сюжет для серіалу. Тільки хорошого, в жанрі теленовели, кінця не буде точно. Тому що в житті дива зцілення трапляються рідко. Дід був генсеком компартії в Іспанії. Тому нічого дивного в тому, що Аурора Гальего - мати - вищу освіту отримувала в Москві. Там вона познайомилася зі студентом-венесуельцем. Студентський роман, вагітність і 20 вересня 1968 року - двоє нежиттєздатних дітей. Брат-близнюк Рубена помер відразу. А Рубен залишився. Повним інвалідом. За розказаної ним же легенді, рік Аурора жила при сині. Потім їх розлучили. Матері сказали, що дитина померла. Втім, дитячі будинки для інвалідів і були тією самою повільною, болісною смертю. Хоча не виключаю, що вижив Рубен завдяки своєму відомому походженням. Про все це і розповідає його книга. Як шматочки величезного пазла, Рубен вихоплює з пам'яті моменти свого життя. Як доводилося по ночах повзти до туалету - нянечок не добудитися. Як з дванадцяти років починали пити горілку - раніше не можна. Як жінка-карлиця - вже у будинку престарілих - покінчила з собою. Її просто вирішили перевести у відділення для «доходяг». Він говорить про своїх знайомих з «того» життя, і як би побіжно позначає - «у нього не було ніг». І ти сприймаєш це як відкриття. Бо як це - немає. Він же, нормальний за описом - ходив на уроки, лаявся з медичка. Та ні, це ми його таким собі намалювали. Тому що ніколи не були в цих будинках для інвалідів. І не знаємо, скільки їх і як там. А там - зовсім інше життя. А в будинках престарілих, куди переводили вісімнадцятирічних, а то й 16-річних - і смерть. «Якщо сляжешь, підійти буде нікому. Поставлять на тумбочку біля ліжка тарілку з кашею, живи як хочеш. Кричи, не кричи - ніхто не підійде ». Для контрасту Рубен описує свій побут в Америці. Як маневренно рухається його крісло, кероване єдиною працюючою рукою. З яким перепрошуючи йому пропонують пройти в інший зал кафе, який пристосований для колясочників. Зараз «безбар'єрне середовище» почала розвиватися і у нас. Але тільки-тільки почала. «Всі дивляться повз тебе, не помічають. Ти - не людина, ніщо. Але іноді через природну доброти або з професійної необхідності співрозмовник з'ясовує, що всередині ти такий же, як і всі. В одну мить байдужість змінюється захопленням, захоплення - глухим відчаєм перед реальністю. » У 2001 році у віці 33 років Рубен зустрівся, нарешті, зі своєю матір'ю і виїхав з нею до Іспанії. У 2003 році з'явився його знаменитий роман «Біле на чорному». Тоді ж він отримав премію «Букер - відкрита Росія». А через рік про нього зняли фільм, також удостоєний численних нагород. Сьогодні Рубен Давид Гонсалес Гальєго живе в США. Зі своєю третьою дружиною. І не повернеться. Тому що тут йому уготована доля одна. Але давайте про це не будемо.

��������: http://translate.googleusercontent.com/translate_c?act=url&depth=1&hl=uk&ie=UTF8&prev=_t&rurl=translate.google.com&sl=ru&tl=uk&u=http://shkolazhizni.ru/archive/0/n-26669/&usg=ALkJrhgmmE4QlMIk2jYCRizbfgxfhcOJUg
� Shkolazhizni.ru


Життя Рубена Давида Гонсалеса Гальєго - одне суцільне горе. Горе, яке нічим виправити неможливо. Горе, яке застрягло назавжди. Але Рубен не впадає у відчай і вважає себе щасливою людиною. В Інтернеті його фотографії найчастіше зустрічаються у вигляді портрета. До плечей. Дивлячись на них бачиш - дуже симпатичний чоловік. А нижче плечей Рубена немає. Вірніше, є, але яка це людина? Дві речі, які Рубен вміє - працювати головою, і трохи гірше - рукою. У нашій країні ТІЛЬКИ такі вміння марні. - Почитай! Ти будеш плакати ... - з такими словами кілька років тому моя знайома простягнула мені стареньку дискету (зараз таких і немає зовсім). Я читала. І плакала. Тому що на дискеті цієї був роман « Біле на чорному », що став сенсацією в Росії і країнах СНД. На 50 сторінках, набраних банальним 12 «Таймс», була проста історія простого інваліда з ДЦП, у якого на його біду повністю зберігся інтелект. Художні достоїнства цього роману можна ставити під сумнів, хоча я на це не наважуся. Але очевидно одне - про такий правді і так сильно раніше не говорив ніхто. І, мабуть, рідко зустрічається книга, написана одним-єдиним - працюючим - пальцем. Навіть тепер її неможливо купити в найбільших Інтернет-магазинах. Цієї книги могло і не бути. Якби одного разу Рубен не знайшов свою матір-в Празі, куди його привезла кіногрупа, що знімала документальний фільм. Хоча ні, книга була б у будь-якому випадку. Тому що до цієї зустрічі в біографії російського юнаки з виключно іспанської прізвищем був дитячий будинок, будинок престарілих, два шлюби і двоє дітей ... Так що, зустріч з матір'ю не була випадковістю. Втім, почнемо з самого початку. Його історія - хороший сюжет для серіалу. Тільки хорошого, в жанрі теленовели, кінця не буде точно. Тому що в житті дива зцілення трапляються рідко. Дід був генсеком компартії в Іспанії. Тому нічого дивного в тому, що Аурора Гальего - мати - вищу освіту отримувала в Москві. Там вона познайомилася зі студентом-венесуельцем. Студентський роман, вагітність і 20 вересня 1968 року - двоє нежиттєздатних дітей. Брат-близнюк Рубена помер відразу. А Рубен залишився. Повним інвалідом. За розказаної ним же легенді, рік Аурора жила при сині. Потім їх розлучили. Матері сказали, що дитина померла. Втім, дитячі будинки для інвалідів і були тією самою повільною, болісною смертю. Хоча не виключаю, що вижив Рубен завдяки своєму відомому походженням. Про все це і розповідає його книга. Як шматочки величезного пазла, Рубен вихоплює з пам'яті моменти свого життя. Як доводилося по ночах повзти до туалету - нянечок не добудитися. Як з дванадцяти років починали пити горілку - раніше не можна. Як жінка-карлиця - вже у будинку престарілих - покінчила з собою. Її просто вирішили перевести у відділення для «доходяг». Він говорить про своїх знайомих з «того» життя, і як би побіжно позначає - «у нього не було ніг». І ти сприймаєш це як відкриття. Бо як це - немає. Він же, нормальний за описом - ходив на уроки, лаявся з медичка. Та ні, це ми його таким собі намалювали. Тому що ніколи не були в цих будинках для інвалідів. І не знаємо, скільки їх і як там. А там - зовсім інше життя. А в будинках престарілих, куди переводили вісімнадцятирічних, а то й 16-річних - і смерть. «Якщо сляжешь, підійти буде нікому. Поставлять на тумбочку біля ліжка тарілку з кашею, живи як хочеш. Кричи, не кричи - ніхто не підійде ». Для контрасту Рубен описує свій побут в Америці. Як маневренно рухається його крісло, кероване єдиною працюючою рукою. З яким перепрошуючи йому пропонують пройти в інший зал кафе, який пристосований для колясочників. Зараз «безбар'єрне середовище» почала розвиватися і у нас. Але тільки-тільки почала. «Всі дивляться повз тебе, не помічають. Ти - не людина, ніщо. Але іноді через природну доброти або з професійної необхідності співрозмовник з'ясовує, що всередині ти такий же, як і всі. В одну мить байдужість змінюється захопленням, захоплення - глухим відчаєм перед реальністю. » У 2001 році у віці 33 років Рубен зустрівся, нарешті, зі своєю матір'ю і виїхав з нею до Іспанії. У 2003 році з'явився його знаменитий роман «Біле на чорному». Тоді ж він отримав премію «Букер - відкрита Росія». А через рік про нього зняли фільм, також удостоєний численних нагород. Сьогодні Рубен Давид Гонсалес Гальєго живе в США. Зі своєю третьою дружиною. І не повернеться. Тому що тут йому уготована доля одна. Але давайте про це не будемо.

��������: http://translate.googleusercontent.com/translate_c?act=url&depth=1&hl=uk&ie=UTF8&prev=_t&rurl=translate.google.com&sl=ru&tl=uk&u=http://shkolazhizni.ru/archive/0/n-26669/&usg=ALkJrhgmmE4QlMIk2jYCRizbfgxfhcOJUg
� Shkolazhizni.ru


Життя Рубена Давида Гонсалеса Гальєго - одне суцільне горе. Горе, яке нічим виправити неможливо. Горе, яке застрягло назавжди. Але Рубен не впадає у відчай і вважає себе щасливою людиною. В Інтернеті його фотографії найчастіше зустрічаються у вигляді портрета. До плечей. Дивлячись на них бачиш - дуже симпатичний чоловік. А нижче плечей Рубена немає. Вірніше, є, але яка це людина? Дві речі, які Рубен вміє - працювати головою, і трохи гірше - рукою. У нашій країні ТІЛЬКИ такі вміння марні. - Почитай! Ти будеш плакати ... - з такими словами кілька років тому моя знайома простягнула мені стареньку дискету (зараз таких і немає зовсім). Я читала. І плакала. Тому що на дискеті цієї був роман « Біле на чорному », що став сенсацією в Росії і країнах СНД. На 50 сторінках, набраних банальним 12 «Таймс», була проста історія простого інваліда з ДЦП, у якого на його біду повністю зберігся інтелект. Художні достоїнства цього роману можна ставити під сумнів, хоча я на це не наважуся. Але очевидно одне - про такий правді і так сильно раніше не говорив ніхто. І, мабуть, рідко зустрічається книга, написана одним-єдиним - працюючим - пальцем. Навіть тепер її неможливо купити в найбільших Інтернет-магазинах. Цієї книги могло і не бути. Якби одного разу Рубен не знайшов свою матір-в Празі, куди його привезла кіногрупа, що знімала документальний фільм. Хоча ні, книга була б у будь-якому випадку. Тому що до цієї зустрічі в біографії російського юнаки з виключно іспанської прізвищем був дитячий будинок, будинок престарілих, два шлюби і двоє дітей ... Так що, зустріч з матір'ю не була випадковістю. Втім, почнемо з самого початку. Його історія - хороший сюжет для серіалу. Тільки хорошого, в жанрі теленовели, кінця не буде точно. Тому що в житті дива зцілення трапляються рідко. Дід був генсеком компартії в Іспанії. Тому нічого дивного в тому, що Аурора Гальего - мати - вищу освіту отримувала в Москві. Там вона познайомилася зі студентом-венесуельцем. Студентський роман, вагітність і 20 вересня 1968 року - двоє нежиттєздатних дітей. Брат-близнюк Рубена помер відразу. А Рубен залишився. Повним інвалідом. За розказаної ним же легенді, рік Аурора жила при сині. Потім їх розлучили. Матері сказали, що дитина померла. Втім, дитячі будинки для інвалідів і були тією самою повільною, болісною смертю. Хоча не виключаю, що вижив Рубен завдяки своєму відомому походженням. Про все це і розповідає його книга. Як шматочки величезного пазла, Рубен вихоплює з пам'яті моменти свого життя. Як доводилося по ночах повзти до туалету - нянечок не добудитися. Як з дванадцяти років починали пити горілку - раніше не можна. Як жінка-карлиця - вже у будинку престарілих - покінчила з собою. Її просто вирішили перевести у відділення для «доходяг». Він говорить про своїх знайомих з «того» життя, і як би побіжно позначає - «у нього не було ніг». І ти сприймаєш це як відкриття. Бо як це - немає. Він же, нормальний за описом - ходив на уроки, лаявся з медичка. Та ні, це ми його таким собі намалювали. Тому що ніколи не були в цих будинках для інвалідів. І не знаємо, скільки їх і як там. А там - зовсім інше життя. А в будинках престарілих, куди переводили вісімнадцятирічних, а то й 16-річних - і смерть. «Якщо сляжешь, підійти буде нікому. Поставлять на тумбочку біля ліжка тарілку з кашею, живи як хочеш. Кричи, не кричи - ніхто не підійде ». Для контрасту Рубен описує свій побут в Америці. Як маневренно рухається його крісло, кероване єдиною працюючою рукою. З яким перепрошуючи йому пропонують пройти в інший зал кафе, який пристосований для колясочників. Зараз «безбар'єрне середовище» почала розвиватися і у нас. Але тільки-тільки почала. «Всі дивляться повз тебе, не помічають. Ти - не людина, ніщо. Але іноді через природну доброти або з професійної необхідності співрозмовник з'ясовує, що всередині ти такий же, як і всі. В одну мить байдужість змінюється захопленням, захоплення - глухим відчаєм перед реальністю. » У 2001 році у віці 33 років Рубен зустрівся, нарешті, зі своєю матір'ю і виїхав з нею до Іспанії. У 2003 році з'явився його знаменитий роман «Біле на чорному». Тоді ж він отримав премію «Букер - відкрита Росія». А через рік про нього зняли фільм, також удостоєний численних нагород. Сьогодні Рубен Давид Гонсалес Гальєго живе в США. Зі своєю третьою дружиною. І не повернеться. Тому що тут йому уготована доля одна. Але давайте про це не будемо.

��������: http://translate.googleusercontent.com/translate_c?act=url&depth=1&hl=uk&ie=UTF8&prev=_t&rurl=translate.google.com&sl=ru&tl=uk&u=http://shkolazhizni.ru/archive/0/n-26669/&usg=ALkJrhgmmE4QlMIk2jYCRizbfgxfhcOJUg
� Shkolazhizni.ru

Батьки з ДЦП ● Parents with Cerebral Palsy