Молодой человек, инвалид первой группы, учится на факультете журналистики, занимается бальными танцами и каждый день борется за свои права. У молодого кишиневца Максима Мифтахова – детский церебральный паралич. Но это не помешало ему поступить в университет, заняться танцами и даже завоевывать в хореографических конкурсах первые и призовые места.Каждый день Максим борется за то, чтобы оставаться полноценным членом общества. Он общителен, приветлив, здраво рассуждает о жизни и относится к самому себе без скидок на особые привилегии.Корреспондент агентства Sputnik побеседовал с Максимом о том, как проходит жизнь человека, постоянно отстаивающего свои права в обществе. – Максим, как вышло, что Ваши физические возможности ограничены?– По ошибке молодых врачей. Я – инвалид первой группы. До 17 лет самостоятельно передвигаться не мог. Только благодаря моим родителям спустя долгие годы лечения и реабилитации ситуацию удалось переломить. Биться за мою жизнь мы всей семье начали еще в моем раннем детстве. Меня лечили в Румынии и в Одессе. Пять лет подряд жизнь проходила между соседними с родной Молдовой странами. Пять лет болезненных процедур, чужих квартир, где мы с родителями жили, бессонных ночей. – Были ли проблемы с хозяевами жилья, где вы останавливались.– Бывало всякое. Помню, как в Одессе, когда мы с бабушкой вернулись в дом, где тогда жили, на нас накинулась хозяйка, заявив, что я якобы сломал ее мебель. Нервные срывы, оскорбления случайных людей – просто потому, что я не такой, как они.Позже мы с отцом поехали в Россию, в Тулу, чтобы я прошел курс лазерной терапии. Добирались до города очень трудно. Детские воспоминания обрывочны – снег, мороз, я сижу в коляске, мой папа, насквозь продрогший, везет меня вперед. Билетов на поезд нет, но проводник вагона на свой страх и риск берет нас с собой.А вторая врачебная ошибка в Кишиневе чуть не отправила меня на тот свет. Случайно задели кровеносный сосуд во время операции… – Вы получали школьное образование на дому?– Да. До 17 лет я не выбирался из дома, кроме как на процедуры. Когда же я впервые сам вышел в город и намеревался сесть в маршрутку, мимо проехали пять пустых единиц транспорта, и ни одно не остановилось. Дело было холодным зимним днем, и я стоял прямо на остановке. Наконец, одна маршрутка остановилась, но водитель, увидев меня, – а мой физический недостаток, увы, заметен невооруженным глазом – заявил, что не поедет со мной, потому что я «такой».Терпение лопнуло! Я стал писать во все инстанции, чтобы обидчика наказали. Ни органы полиции, ни мэрия не отреагировали ни на одно мое обращение. Дело в итоге дошло до суда. Обидчику пришлось заплатить крупный штраф за моральный ущерб. А пару лет назад у меня в городе украли телефон. Видимо, потому, что я не в состоянии ни хорошо ударить, ни догнать. Позже, когда вора нашли, выяснилось, что у него просто не было денег на водку, и он решил украсть телефон, чтобы продать его. Этот человек получил год условно, а я еще долго ходил к психотерапевту и психоневрологу. – Что помогло Вам в этот период выкарабкаться из этих переживаний?– Немалую роль сыграла музыка. Я стал посещать симфонические концерты. И на одном из них познакомился с девушкой. Мы стали общаться, дружить, много времен проводить вместе. Я влюбился в нее, стал ухаживать, но… на эти знаки внимания она отреагировала тем, что стала меня избегать. Дошло до того, что ее мама стала мне звонить с угрозами и оскорблениями – калека, извращенец, маньяк. Когда я пришел к этой девушке домой поздравить ее с праздником, меня прогнали, а затем написали заявление в полицию. Вы бы видели лица полицейских, когда они приехали ко мне домой и их глазам предстал «маньяк» в лице меня. Смеялись они еще долго… – А как обстоит дело с Вашими товарищами по учебе в вузе? Вы ведь теперь студент?– Да, и, надеюсь, Ваш будущий коллега. Я поступил в на факультет журналистики в один из вузов. Отношения с другими учащимися обстоят по-разному. Со временем я понял, что некоторые люди отрицательно реагируют на тех, кто не такой, как они только по причине своей внутренней, нравственной неполноценности. Это их беда, а не моя. Я же стараюсь жить полной жизнью. Сейчас даже занимаюсь бальными танцами и недавно даже завоевал Кубок Европы по спортивно-бальным танцам в категории «профессионал-любитель». Огромное спасибо моим наставникам и Максиму Кондратьеву и Юлианне Римской. Если бы не они, я бы никогда не решился на столь трудный, но очень интересный и познавательный шаг. – Что бы Вы посоветовали другим людям с ограниченными возможностями?– Никогда не сдаваться. Что бы ни происходило. За нас с вами никто может и не вступиться, а жизнь не заканчивается на очередной несправедливости. Всегда нужно верить в себя и не озлобляться. И пусть благодаря этому интервью многие поймут, что инвалидность – это не приговор, что мы можем и должны учиться преодолевать трудности, находить общий язык с другими, может быть, становиться мудрее. Одним словом, быть по-своему, но полноценными людьми.
В семье инвалидов с ДЦП родилась здоровая девочка, но ее забрали у родителей. Чиновники считают, что супруги из-за собственного состояние здоровья не в состоянии заботиться о собственной дочери. Молодые родители в отчаянии и умоляют о помощи.
Светлана и Анатолий не сдерживают слезы, когда пересматривают фотографии доченьки. Супруги познакомились 3 года назад в гериатрическом пансионате. Влюбленные сыграли свадьбу, Светлана забеременела. Эти 9 месяцев были самыми счастливыми и наиболее тревожными в жизни молодой семьи. Анатолий говорит, то мгновение, когда в первый раз взял дочку на руки, запомнит на всю жизнь.
Врачи рассказывают: беременность длилась без осложнений, а вот роды принимали под общим наркозом, делали кесарево сечение.
«На данный конкретный момент ребенок здоров, все рефлексы, все в порядке, ребенок хорошо кушает, набирает в весе, нет признаков какой-то болезни», - говорит Татьяна Бабич, главный врач перинатального центра.
Новорожденную доченьку назвали библейским именем Есфирь, что значит «скрытая». Однако позавчера, сразу после выписки, ребенка забрали представители соцслужбы. Несмотря на мольбы родителей. Убитые горем, они вернулись в гериатрический пансионат одни.
«Соцслужбы сказали, что инвалид вообще ни на что не имеет права. Установили нам два дня в неделю, в четверг и вторник, видеться с ребенком. А директор вот зашел сегодня и сказал – что вы там поднимаете бучу?», - рассказывает отец Анатолий Шугаев.
В свою очередь в городской службе по делам детей уверены, что родители не смогут воспитать ребенка, потому что сами нуждаются в помощи. Чиновники считают - девочке будет лучше в приюте.
«Родители имеют такие заболевания, которые, к сожалению, не дают им в полной мере исполнять свои родительские обязанности, в связи с этим ребенок автоматически приобретает статус ребенка, лишенного родительского попечения», - ответила Светлана Щербакова, руководительница городской службы по делам детей.
«Государство не было готово к тому, что у семьи инвалидов родится ребенок. Тот факт, что у них ограниченные способности, что они ограничены в передвижении, это еще не законные основания для того, чтобы забрать ребенка из семьи», - объяснил правозащитник Ричард Сидней.
Родителям даже думать больно, что их малыш будет жить среди чужих людей. Готовы отдать все, чтобы только ребенок был с ними. Однако не имеют собственного жилья, а в Крыму заведений, где могли бы проживать инвалиды с детьми, нет. Но Анатолий и Светлана сдаваться не собираются, они уверены, что вместе преодолеют все трудности.
«У нас много друзей, много знакомых, помогать нам будут, и сами мы будем справляться. Просто пусть нас воспринимают как людей, мы не животные, мы люди!», - говорит отец Анатолий Шугаев.
Юнас Хельгессон: «ДЦП – это не то, о чем ты рассказываешь на первом свидании, мол, меня зовут Макс, у меня поврежден мозг» Женат, ждет рождения малыша. Работает, пишет книги, выступает на
телевидении. Играет в гольф, водит автомобиль, бегает. Шведский писательЮнас Хельгессон
должен был всю жизнь провести в коляске. Но – не захотел. Ирина Дергач
встретилась с ним в Минске, куда он приехал презентовать свою книгу.
Кстати, теперь ее можно найти во многих белорусских специализированных
библиотеках.
– В пять лет я умел говорить два слова: «мама» и «мороженое», – говорит стоящий на сцене человек с ярко выраженными признаками ДЦП. – Бедный папа!
В зале несмело улыбаются: как-то неловко открыто смеяться над инвалидом.
Еще через несколько минут, забыв о своих внутренних барьерах, зал смеется, одобрительно гудит и аплодирует. Шведский писатель, музыкант и юморист Юнас Хельгессон через слово отпускает шутки в свой собственный адрес.
– Как только я знакомлюсь с кем-то поближе, человек перестает
замечать странное тело и невнятный голос, – говорит после выступления
Юнас.
Это правда: кажется, мы знакомы с ним с детства. В Минске Юнас всего
второй раз, приехал презентовать свою книгу «Да, я таким родился!»
Книга, изданная поначалу пятитысячным тиражом, разошлась уже пятидесятитысячным.
– Я написал книгу о тех, кто невидим, – объясняет ее популярность Юнас.
Мальчик и диагноз
– ДЦП
– это не то, о чем ты рассказываешь на первом свидании: мол,
здравствуйте, меня зовут Макс, у меня поврежден мозг, – констатирует
Юнас.
Когда он появился на свет, пуповина в четыре витка обмоталась вокруг
шеи. Первые сорок минут жизни мальчик не дышал. Долгое кислородное
голодание, паралич части мозга, нарушение речи, напряжение одних мышц и
непроизвольные спазмы других.
– Я как герой игры, которую кто-то запустил на устаревшем компьютере,
– популярно объясняет Юнас. – Скверное разрешение, изображение
дергается и зависает. Причем моя левая сторона гораздо сильнее
подвержена спазмам и вынуждает меня жить двойной жизнью. Когда я думаю,
что хорошо бы выпить кофе, левая рука говорит: «Почему бы тебе не
пролить кофе?», -- а когда я сижу в автобусе рядом с красивой девушкой,
она (рука) вдруг решает немного пробежаться.
Преимущество этой двойной жизни в том, что если мне вечером скучно, я
всегда могу поиграть сам с собой в «камень, ножницы, бумагу».
Врачи сказали родителям Юнаса, что их ребенок проведет жизнь в
инвалидной коляске. И первые 13 лет никто не сомневался, что специалисты
правы: Юнас не мог передвигаться самостоятельно.
В том, что в один прекрасный день коляска отправилась в утиль, огромная заслуга родителей.
– Однажды, когда я был маленьким, мою маму спросили, каково это –
иметь ребенка-инвалида. Всей семье, по-видимому, приходится
приспосабливаться к Юнасу? В самом вопросе звучал казавшийся
естественным ответ, но мама спокойно возразила:
– Это ему приходится приспосабливаться к нам. Нас все-таки больше!
Я приучен к обращению со мной, как с обычным человеком, и не привык
быть объектом из серии «пожалей меня», - пишет Юнас в своей книге.
Ну а стимулом проститься с инвалидной коляской стал гольф. Отец
Юнаса, видя, что сына увлекает эта игра, стал достойным
спарринг-партнером. Мальчик ковылял по полю, опираясь на клюшку и не
замечая кровавого следа от разбитых о камни ног. После игры они с отцом
подсчитали, какое расстояние прошел Юнас от лунки к лунке: оказалось,
целую милю!
Действительно, зачем столь опытному пешеходу коляска? Родители сразу спрятали ее подальше.
– Со временем я начал, исключительно в знак протеста, упрямо и без
разбору отказываться от всех специальных приспособлений, – признался,
став взрослым, Юнас. – Во мне нарастало чувство неповиновения. Я больше
не хотел вещей, которые позволяли инвалидности управлять моей жизнью.
До и после, а также одновременно с коляской в утиль отправилось еще
много вещей – похожая на скатерть карта символов, на которой неговорящий
Юнас говорил, чего он хочет, тяжелые ортопедические ботинки, ложка с
утолщенной ручкой, которую удобно держать в руке, кресло с моторчиком...
Надо ли мечтать о невозможном
Научившись ходить, а потом и бегать в обычных кроссовках, есть вилкой
и ножом (хотя первое время приходилось делать это в солнцезащитных
очках, чтобы не выколоть глаза), Юнас замахнулся на немыслимые для
человека с его диагнозом высоты: играть в рок-группе, получить высшее
образование и водительские права, жить отдельно от родителей, создать
семью.
А потом оказалось, что справиться с собственными физическими
недостатками легче, чем преодолеть всеобщую косность. Даже в Швеции.
Как бы Юнас ни мудрил с резюме, которые он рассылал работодателям,
все равно выходило плохо. Если он сообщал, что у него ДЦП, вообще не
получал ответа. Если об этом не упоминал, было еще хуже.
Представитель одной торговой компании, только увидев в дверях Юнаса,
заявил, что его услуги здесь не нужны. А в магазине одежды ему ответили
вежливо, но прямо:
– Если мы возьмем тебя, потеряем покупателей.
Первая попытка Хельгессона получить высшее образование не удалась: не
выдержав прессинга, он сам оставил университет. А вот водительские
права получил с первого раза, хотя экзаменатор заметно волновался, даже
грыз ногти.
– Элементом экзотики в моем вождении является полицейский контроль.
Дело в том, что в вечернее время многие окружающие думают, что я влил в
себя слишком много веселящей жидкости. Полицейские тоже думают, что я
«готов». Их подозрительность доходит до высшей точки, когда выясняется,
что от меня не пахнет алкоголем. Они не понимают, как зрачки у меня
могут быть нормального размера, если я в таком состоянии. А когда я раз
за разом повторяю, что не могу подуть в трубку алкотестера из-за своей
болезни, они приходят в замешательство и теряют самоконтроль.
Один полицейский от изумления забыл выписать Юнасу штрафную квитанцию
за превышение скорости. Второй на полном серьезе спросил пассажиров,
действительно ли они не возражают, чтобы за рулем сидел именно он.
Пассажиры не возражали.
Самым трудным для Юнаса было поверить в возможность взаимной любви.
– Счастливым летом, когда мы с Ханной решили обручиться, мне
захотелось придумать для нее что-нибудь особенное, запоминающееся. В
конце концов, появилась идея попросить ее руки на крыше самого высокого в
Скандинавии небоскреба в Мальме. Я пошел и спросил работников, могу ли я
в 22 часа привести на крышу свою невесту. Они переспросили: тебе нужно
расписание 22-го автобуса?
В итоге Юнас сделал Ханне предложение в другом месте. Они счастливы в браке уже шестой год, ждут ребенка.
– Мне все время задают один и тот же вопрос: есть ли у Ханны ДЦП? А
какая разница? Для любви ограничения не имеют никакого значения.
Это одна из немногих тем, по поводу которых Юнас не отпускает шуточек.
По правилу «правильной» лупы
Юнас проговаривает простые, но почему-то не всем до сих пор доступные истины.
Во-первых, мир открыт для всех, в том числе для тех, кто пока невидим.
Во-вторых, важно сфокусироваться на том, что умеешь, а не на том, чего пока не можешь.
-- Я, например, не могу сидеть согнувшись, – признается Юнас. – Мог
бы целыми днями сокрушаться: я не умею сидеть! Как так можно: я не умею
даже сидеть! А, собственно, так ли обязательно сидеть согнувшись? У меня
в этом нет никакой необходимости!
Однажды я искал перчатку, чтобы выйти на улицу морозным днем. Я
перерыл шкафы, заглянул под кровать, осмотрел кухню... а оказалось,
перчатка была в моей руке. Такое часто бывает: ты можешь искать счастья,
лучшей жизни, все время ходить недовольным... а все в твоих руках.
И, наконец, самое важное в жизни – это любовь.
-- Глядя на меня, многие думают, что я сильный человек, герой. Нет, я
очень слабый. Но я не одинок: у меня есть любящие родители, брат и
сестра, собственная семья и друзья. Сложно жить со своими ограничениями,
только если ты одинок.
Мне хотелось бы помочь людям научиться использовать правильную лупу,
увеличивающую хорошие и приятные стороны жизни, а не ужасные и
отвратительные.
***
Один шведский журналист задал Юнасу Хельгессону вопрос:
– Юнас, если бы кто-то мог исполнить любое твое желание, чего бы ты у него попросил?
Вероятно, он ждал тяжелого вздоха: «Конечно, здоровья...»
Но Юнас ответил иначе:
– Мороженого.
Журналист очень огорчился, попросил подумать еще раз, и ответить серьезнее.
Юнас подумал и подтвердил:
– Мороженого. Пожалуй, даже две порции.
Чем же Юнас Хельгессон отличается от большинства, у которого всегда есть список поручений для золотой рыбки?
Мне кажется, в подаренной Юнасом книге я нашла ответ:
– Мой девиз: сдаваться всегда слишком рано.